Anunț

Adună
Nici un anunț încă.

Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

Adună
Acesta este un topic important.
X
X
 
  • Filtrează
  • Ora
  • Arată
Curăță tot
postări noi

  • Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

    Dany este baiatul colegului si prietenului meu, al nostru, @Nessum, iar mai jos e descrisa lupta pentru viata pe care o duce el acum impreuna cu parintii lui.
    Haideti sa ne mobilizam cu toti, comunitatea 4x4, si nu numai, si sa incercam sa-i ajutam sa-i dam o sansa la viata acestui copil !


    Am sa postez si link-ul catre pagina de Facebook si caruia ii puteti da "share" prietenilor din lista voastra.
    https://www.facebook.com/nedelcu.ovi...3663000&type=1
    (Pentru a putea vedea link-ul de FB si a putea da "share" intai trebuie sa deveniti "prieten pe FB" cu Ovidiu Nedelcu aka Nessum.)

    "Ajuta-l pe Dany!!!

    Daniel a fost diagnosticat in iulie 2013 la clinica Preyer’s Kinderspital din Viena cu o boala genetica foarte rara - Granulomatoza Septica sau CGD-syndrome. Dany are 6 ani. Singura sansa viabila pentru Dany este transplantul de maduva. Singura sansa a lui Dany la o viata normala si la un sistem imunitar fortificat.

    Ce inseamna CGD-syndrome? Pe scurt - maduva genereaza celule albe dar acestea sunt oarbe si nu “vad” infectia, atacand celulele rosii si ducand la declansarea septicemiei. Acest sindrom se transmite pe linie maternal.

    In luna iunie 2013 Dany a fost la Medlife pentru o ecografie abdominala iar la ecograf s-au observat o serie de abcese pe ficat si splina care cu o luna inainte nu existau. Dany avea puseuri de febra foarte bizare si in maxim o ora ajungea de la 36.5 la 39. A fost transferat la spitalul Fundeni unde i s-a facut punctie din maduva si s-a ajuns la ipoteza unui cancer linfomic. Pentru investigatii mai complexe a mers la Viena unde dupa o saptamana in care a testat tot felul de antibiotice (pentru ca febra nu scadea) si analize (ecografie, raze X, tomograf) intense, echipa condusa de dr.prof.docent Gunter Bernert, care este si directorul Prayer’s Kinderspital, a pus diagnosticul - CGD-syndrom. Diagnosticul a fost pus dupa o serie de consultari cu Institutul de Generica de la Zurich si prof.dr. Wolfgang Holter, directorul Sankta Anna Kinderspital, sub tutela AKH.
    Dupa 4 saptamani de spitalizare infectia a inceput sa fie tinuta sub control. Tratamentul a dat roade iar orele de tratament intravenos au scazut de la 8-10h zilnic la 4-5h/zi.

    Interventia se poate efectua la Viena sau la Zurich. In spitalul din Viena se fac in medie cam 30 de transplante(uri)/an iar unul este cu acest sindrom. Rata de neacceptare a organismului este de 15-20% din cazuri. Un risc pe care orice parinte si l-ar asuma. Pentru Dany este singura speranta. Durata pregatirii pentru transplant si post transplant este de aproximativ 5 sau 6 luni. Perioada in care Dany trebuie sa stea izolat intru-un mediu steril.

    Din 12 iulie 2013 Dany a revenit in Romania si continua tratamentul cu antibiotic la spitalul din Fundeni. Nu mai face antibiotic intravenous ci ia doar pastile, sirop si tine regim alimentar. Medicamentele costa lunar in jur de 6000 ron si momentan sunt decontate de Casa Nationala de Sanatate. Dupa rezultatul analizelor genetice Dany a fost pus ca prioritate maxima pentru cautarea unui donator compatibil 100% in reteaua internationala. Institutul de Hematologie din Bucuresti coordoneaza aceasta operatiune in stransa legatura cu Spitalul Fundeni.

    Momentan starea lui e stabila dar trebuie sa ramana izolat. Orice infectie cat de banala il poate afecta. Dar Dany e bine. Manaca, se joaca, are culoare in obraji si e vioi.

    Cheltuielile pentru transplat ajung la peste 100.000 de euro la Viena si depasesc 120.000 de euro la Zurich.

    Dany merita o viata normala. Merita sa nu ramana izolat pentru tot restul vietii lui, atat de fragila. Dany are nevoie si de ajutorul tau, oricat de mic ar fi acesta. Conturile in care se pot dona bani pentru transplantul lui Dany sunt:


    Banca Transilvania
    RON RO21BTRL03001201P44986XX
    EUR RO93BTRL03004201P44986XX
    SWIFT: BTRLRO22
    NEDELCU OVIDIU "


    Ptr cei ce doresc sa depuna bani la ghiseu cash sa foloseasca cod client 0P44986 (contul scurt).

    Prezent si pe blog: http://helpdani.blogspot.ro/
    Ultima editare de Yonutz; 28.aug.2013, 12:19.

    Regulament

  • #2
    Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

    @nessum: imi pare rau sa aud de astfel de necazuri. va tin pumnii (vin si niste banuti in cont). In prima faza faceti cerere/pregatiti dosarul ptr formularul E112 (sau mai nou ii zice S2) de decontare a cheltuielilor de catre casa de asigurari, si discutati cu spitalul din Viena daca accepta plata prin casa de asigurari romaneasca.
    "Explore.Dream.Discover."-Mark Twain
    cele mai bune lucruri din viata mea: http://picasaweb.google.com/olivia.iris.stoian
    "my precioussssss" : http://picasaweb.google.com/stoian.l.m

    Comentariu


    • #3
      Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

      @nessum - totul va fi bine ai sa vezi.
      NADS Fitted
      Pentru mine, disputa stiinta vs religie s-a incheiat atunci cand pe biserica a aparut paratraznetul.
      Cel mai bun sex oral mi-l ofera gura lumii.

      Comentariu


      • #4
        Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

        Iti tinem pumnii!
        www.georgei23.com

        Comentariu


        • #5
          Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

          Postat în original de georgei23 Vezi post
          Iti tinem pumnii!
          Ii o problema cu linkul de facebook.
          Nu se poate deschide chiar daca esti prieten cu Ovi.
          Ultima editare de Alexey86; 26.aug.2013, 17:28.
          Cu stima, Alexey.
          Nissan Patrol Y61 SWB - Pif
          www.lroc.ro

          Comentariu


          • #6
            Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

            Postat în original de Alexey86 Vezi post
            Ii o problema cu linkul de facebook.
            Nu se poate deschide chiar daca esti prieten cu Ovi.
            Incearca aici: https://www.facebook.com/pages/Ajuta...age_fan_invite

            Toyota LJ 70
            Transsylvania Off Road Club
            www.helpdani.eu

            Comentariu


            • #7
              Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

              Documente.
              Fișiere atașate
              Toyota LJ 70
              Transsylvania Off Road Club
              www.helpdani.eu

              Comentariu


              • #8
                Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

                Postat în original de l_stoian79 Vezi post
                @nessum: imi pare rau sa aud de astfel de necazuri. va tin pumnii (vin si niste banuti in cont). In prima faza faceti cerere/pregatiti dosarul ptr formularul E112 (sau mai nou ii zice S2) de decontare a cheltuielilor de catre casa de asigurari, si discutati cu spitalul din Viena daca accepta plata prin casa de asigurari romaneasca.
                Liviu.

                In iulie am discuata la Viena toate aspectele privind transplantul!
                Sa vedem cum vom convinge sistemul sanitar Romanesc...
                Toyota LJ 70
                Transsylvania Off Road Club
                www.helpdani.eu

                Comentariu


                • #9
                  Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

                  Am promis ceva si o rezolvam ; partea mea este partea mea cum am discutat. Restul vorbim dupa etapa de la C-lung . Sanatate multa!!!

                  Comentariu


                  • #10
                    Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

                    Eu inca nu realizez prin ce trece acum Nessum ...nu, ptr ca acum cativa ani ...ma jucam la Moeciu ...cu Danny ...si cu fimiu in curtea pensiunii unde eram cazati.

                    Mesajul meu ca parinte, ca prieten, ca si coleg, ca forumist, ca si ce vreti voi si nu in ultimul rand ca si om ar fi urmatorul :

                    Copiii bolnavi sunt unitatea de masura a partii noastre umane in aceasta lume.
                    In afara de suferinta cumplita insufletita in trupul firav, in afara de deznadejdea si inocenta trista pe care o vezi in ochii unui copil bolnav ar fi interesant sa privim viata si din alte unghiuri:
                    Copilul bolnav din pacate nu are timp. Problemele nu si le poate amana. Hai sa lasam prejudecatile si balariile noastre din cap pentru mai tarziu, pentru atunci cand suntem siguri ca am facut tot ceea ce este necesar si omenesc pentru a salva o viata de copil. Dupa ce am facut tot ceea ce e necesar putem vorbi despre orice ne trece prin cap si despre noi insine.
                    Copilul bolnav nu mai e doar copilul parintilor lui, este si copilul nostru al tuturor . Sa avem bunavointa si responsabilitatea ca vom face tot ce vom putea gandindu-ne ca majoritatea dintre noi au copii si pe scena tragico-parsiva a vietii rolurile se pot inversa oricand.
                    E dureros ptr un parinte sa-si vada copilul suferind, e dureros ptr noi sa asistam la suferinta copilului, la tot ce urmeaza, fara sa privim macar odata fiecare spre propria constiinta si sa spunem doar atat: POT si VREAU sa ajut. Continuarea va veni de la sine.
                    Ganditi-va ca viata se compune in general din chestii nesemnificative. Cu putin putem salva o viata. Cu putin putem reda acest copil familiei sale. Nimeni nu garanteaza ca vom reusi ca ajutorul nostru sa se materializeze in rezultate dar macar avem certitudinea palpabila ca macar am incercat. Singurul lucru garantat ar fi adus de linistea sufleteasca ca ne-am privit fata in fata macar o data unul dintre cele mai frumoase si in acelasi timp complexe sentimente: iubirea ptr semenul nostru.
                    Am un copil, pe care il iubesc mai mult decat aerul pe care il respir si aleg sa actionez.
                    Pentru Danny si pentru Nessum! Eu sunt alaturi de voi.
                    Hai sa fim cat mai multi.
                    Doamne ajuta!



                    In acest sens, voi demara in zilele urmatoare ajutat de cativa colegi de forum si prieteni campania "gulerelor albe" ...adica niste tricouri albe ...pe care o sa existe un mesaj umanitar, tricouri care vor costa in jur de 10 lei (noi vom suporta contravaloarea lor) si se vor vinde cu 49 lei, tricouri pe care le puteti solicita lui Nessum (eu centralizez, si ma ocup de livrari) si achita in contul specificat de el.

                    Ptr aceasta comunitate, pe ele va fi inscriptionat mesajul:

                    "Alaturi de voi, Danny & Nessum!"
                    baietii de pe forum.club4x4.ro

                    Asta pana se pune la punct Nessum cu toate cele ptr a demara adevarata campanie.
                    Seria de tricouri va fi nelimitata. Adica exact cate se vor solicita atatea se vor face. Cel mai probabil va fi "functionala" undeva din 20.09.2013.
                    Ultima editare de Yonutz; 26.aug.2013, 20:29.
                    consiliere - diagnoza - evaluare - recovery

                    Comentariu


                    • #11
                      Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

                      Evident ca ma inscriu si eu pentru un tricou.
                      NADS Fitted
                      Pentru mine, disputa stiinta vs religie s-a incheiat atunci cand pe biserica a aparut paratraznetul.
                      Cel mai bun sex oral mi-l ofera gura lumii.

                      Comentariu


                      • #12
                        Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

                        Vreau si eu doua tricouri......1 buc XXL + 1buc M


                        Regulament

                        Comentariu


                        • #13
                          Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

                          Postat în original de nessum Vezi post
                          Liviu.
                          In iulie am discutat la Viena toate aspectele privind transplantul!
                          Sa vedem cum vom convinge sistemul sanitar Romanesc...
                          nu e nimic de convins...sunt obligati...trebuie doar sa aveti nervi sa-i buzariti la cap pe functionarii aia imbuibati sa va preia dosarul (cand sunt toate actele nu au ce sa mai comenteze).

                          posibil sa nu deconteze integral, dar oricum un procent semnificativ din cheltuielile cu operatia & spitalizarea TREBUIE sa le deconteze. Stiu ca e asa ca acu 2 ani am ajutat-o pe o colega cu acte/drumuri/colecta de bani la servici ptr o situatie delicata cu fie-sa de 1n jumate, colega de joaca a lui fica-mea.... nu doresc la nimeni asa ceva . Fiti tari si miscati-va repede cu doctorii la Viena, daca doctorii isi dau acceptul, actele si banii se rezolva apoi. Intreb pe colega mea cu cine de la Fundeni a discutat ea acu 2 ani ptr acte (tot acolo au fost si ei la investigatii si analize). Sa ziceti daca e nevoie de ceva ajutor, pile relatii cunostiinte, orice.

                          Eu nu vreau tricou... vreau sa ne vedem sanatosi undeva pe coclauri la o poveste, cu copii sanatosi!
                          "Explore.Dream.Discover."-Mark Twain
                          cele mai bune lucruri din viata mea: http://picasaweb.google.com/olivia.iris.stoian
                          "my precioussssss" : http://picasaweb.google.com/stoian.l.m

                          Comentariu


                          • #14
                            Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

                            @l_stoian79

                            Salut,
                            Ptr ca intamplator stiu ce si cum se intampla prin sistemul medical si pe Fundeni sa zicem ca ar fi ceva cunostinte , permite-mi te rog ca tricoul ptr tine sa ti-l platesc eu. Te rog sa-mi comunici pe privat atat masura dorita cat si adresa de livrare.

                            Cu respect te salut,


                            Ionut
                            consiliere - diagnoza - evaluare - recovery

                            Comentariu


                            • #15
                              Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

                              Prezent!Un tricou marimea M.

                              @nessun,nu ne cunoastem,n-am avut placerea,dar te simt aproape in aceasta incercare.

                              Asemeni lui l_stoian79 va urez:"fiti tari si imbarbatati-va inima".

                              Putere multa!
                              Ultima editare de nomad; 27.aug.2013, 08:03.
                              Life's Too Short To Drive Boring Cars

                              Comentariu

                              Procesare...
                              X