Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

[Astral]

Dany este baiatul colegului si prietenului meu, al nostru, @Nessum, iar mai jos e descrisa lupta pentru viata pe care o duce el acum impreuna cu parintii lui.

Haideti sa ne mobilizam cu toti, comunitatea 4x4, si nu numai, si sa incercam sa-i ajutam sa-i dam o sansa la viata acestui copil !

 

Am sa postez si link-ul catre pagina de Facebook si caruia ii puteti da "share" prietenilor din lista voastra.

https://www.facebook.com/nedelcu.ovidiu.77/media_set?set=a.583978624974254.1073741830.100000863663000&type=1

(Pentru a putea vedea link-ul de FB si a putea da "share" intai trebuie sa deveniti "prieten pe FB" cu Ovidiu Nedelcu aka Nessum.)

 

"Ajuta-l pe Dany!!!

 

Daniel a fost diagnosticat in iulie 2013 la clinica Preyer’s Kinderspital din Viena cu o boala genetica foarte rara - Granulomatoza Septica sau CGD-syndrome. Dany are 6 ani. Singura sansa viabila pentru Dany este transplantul de maduva. Singura sansa a lui Dany la o viata normala si la un sistem imunitar fortificat.

 

Ce inseamna CGD-syndrome? Pe scurt - maduva genereaza celule albe dar acestea sunt oarbe si nu “vad” infectia, atacand celulele rosii si ducand la declansarea septicemiei. Acest sindrom se transmite pe linie maternal.

 

In luna iunie 2013 Dany a fost la Medlife pentru o ecografie abdominala iar la ecograf s-au observat o serie de abcese pe ficat si splina care cu o luna inainte nu existau. Dany avea puseuri de febra foarte bizare si in maxim o ora ajungea de la 36.5 la 39. A fost transferat la spitalul Fundeni unde i s-a facut punctie din maduva si s-a ajuns la ipoteza unui cancer linfomic. Pentru investigatii mai complexe a mers la Viena unde dupa o saptamana in care a testat tot felul de antibiotice (pentru ca febra nu scadea) si analize (ecografie, raze X, tomograf) intense, echipa condusa de dr.prof.docent Gunter Bernert, care este si directorul Prayer’s Kinderspital, a pus diagnosticul - CGD-syndrom. Diagnosticul a fost pus dupa o serie de consultari cu Institutul de Generica de la Zurich si prof.dr. Wolfgang Holter, directorul Sankta Anna Kinderspital, sub tutela AKH.

Dupa 4 saptamani de spitalizare infectia a inceput sa fie tinuta sub control. Tratamentul a dat roade iar orele de tratament intravenos au scazut de la 8-10h zilnic la 4-5h/zi.

 

Interventia se poate efectua la Viena sau la Zurich. In spitalul din Viena se fac in medie cam 30 de transplante(uri)/an iar unul este cu acest sindrom. Rata de neacceptare a organismului este de 15-20% din cazuri. Un risc pe care orice parinte si l-ar asuma. Pentru Dany este singura speranta. Durata pregatirii pentru transplant si post transplant este de aproximativ 5 sau 6 luni. Perioada in care Dany trebuie sa stea izolat intru-un mediu steril.

 

Din 12 iulie 2013 Dany a revenit in Romania si continua tratamentul cu antibiotic la spitalul din Fundeni. Nu mai face antibiotic intravenous ci ia doar pastile, sirop si tine regim alimentar. Medicamentele costa lunar in jur de 6000 ron si momentan sunt decontate de Casa Nationala de Sanatate. Dupa rezultatul analizelor genetice Dany a fost pus ca prioritate maxima pentru cautarea unui donator compatibil 100% in reteaua internationala. Institutul de Hematologie din Bucuresti coordoneaza aceasta operatiune in stransa legatura cu Spitalul Fundeni.

 

Momentan starea lui e stabila dar trebuie sa ramana izolat. Orice infectie cat de banala il poate afecta. Dar Dany e bine. Manaca, se joaca, are culoare in obraji si e vioi.

 

Cheltuielile pentru transplat ajung la peste 100.000 de euro la Viena si depasesc 120.000 de euro la Zurich.

 

Dany merita o viata normala. Merita sa nu ramana izolat pentru tot restul vietii lui, atat de fragila. Dany are nevoie si de ajutorul tau, oricat de mic ar fi acesta. Conturile in care se pot dona bani pentru transplantul lui Dany sunt:

 

Banca Transilvania

RON RO21BTRL03001201P44986XX

EUR RO93BTRL03004201P44986XX

SWIFT: BTRLRO22

NEDELCU OVIDIU "

 

Ptr cei ce doresc sa depuna bani la ghiseu cash sa foloseasca cod client 0P44986 (contul scurt).

 

Prezent si pe blog: http://helpdani.blogspot.ro/

Editat August 28, 2013 de Yonutz

[l_stoian79]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

@nessum: imi pare rau sa aud de astfel de necazuri. va tin pumnii (vin si niste banuti in cont). In prima faza faceti cerere/pregatiti dosarul ptr formularul E112 (sau mai nou ii zice S2) de decontare a cheltuielilor de catre casa de asigurari, si discutati cu spitalul din Viena daca accepta plata prin casa de asigurari romaneasca.

[Big.Ursu]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

@nessum - totul va fi bine ai sa vezi.

[georgei23]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Iti tinem pumnii!

[Alexey86]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Iti tinem pumnii!

 

Ii o problema cu linkul de facebook.

Nu se poate deschide chiar daca esti prieten cu Ovi.

Editat August 26, 2013 de Alexey86

[nessum]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Ii o problema cu linkul de facebook.

Nu se poate deschide chiar daca esti prieten cu Ovi.

 

Incearca aici: https://www.facebook.com/pages/Ajuta-l-pe-Daniel/423331737787673?notif_t=fbpage_fan_invite

 

:tk

[nessum]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Documente.

medical germana final.doc

Raport medical.pdf

[nessum]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

@nessum: imi pare rau sa aud de astfel de necazuri. va tin pumnii (vin si niste banuti in cont). In prima faza faceti cerere/pregatiti dosarul ptr formularul E112 (sau mai nou ii zice S2) de decontare a cheltuielilor de catre casa de asigurari, si discutati cu spitalul din Viena daca accepta plata prin casa de asigurari romaneasca.

 

:tk Liviu.

 

In iulie am discuata la Viena toate aspectele privind transplantul!

Sa vedem cum vom convinge sistemul sanitar Romanesc...

[nea fane]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Am promis ceva si o rezolvam ; partea mea este partea mea cum am discutat. Restul vorbim dupa etapa de la C-lung . Sanatate multa!!!

[Yonutz]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Eu inca nu realizez prin ce trece acum Nessum ...nu, ptr ca acum cativa ani ...ma jucam la Moeciu ...cu Danny ...si cu fimiu in curtea pensiunii unde eram cazati.

 

Mesajul meu ca parinte, ca prieten, ca si coleg, ca forumist, ca si ce vreti voi si nu in ultimul rand ca si om ar fi urmatorul :

 

Copiii bolnavi sunt unitatea de masura a partii noastre umane in aceasta lume.

In afara de suferinta cumplita insufletita in trupul firav, in afara de deznadejdea si inocenta trista pe care o vezi in ochii unui copil bolnav ar fi interesant sa privim viata si din alte unghiuri:

Copilul bolnav din pacate nu are timp. Problemele nu si le poate amana. Hai sa lasam prejudecatile si balariile noastre din cap pentru mai tarziu, pentru atunci cand suntem siguri ca am facut tot ceea ce este necesar si omenesc pentru a salva o viata de copil. Dupa ce am facut tot ceea ce e necesar putem vorbi despre orice ne trece prin cap si despre noi insine.

Copilul bolnav nu mai e doar copilul parintilor lui, este si copilul nostru al tuturor . Sa avem bunavointa si responsabilitatea ca vom face tot ce vom putea gandindu-ne ca majoritatea dintre noi au copii si pe scena tragico-parsiva a vietii rolurile se pot inversa oricand.

E dureros ptr un parinte sa-si vada copilul suferind, e dureros ptr noi sa asistam la suferinta copilului, la tot ce urmeaza, fara sa privim macar odata fiecare spre propria constiinta si sa spunem doar atat: POT si VREAU sa ajut. Continuarea va veni de la sine.

Ganditi-va ca viata se compune in general din chestii nesemnificative. Cu putin putem salva o viata. Cu putin putem reda acest copil familiei sale. Nimeni nu garanteaza ca vom reusi ca ajutorul nostru sa se materializeze in rezultate dar macar avem certitudinea palpabila ca macar am incercat. Singurul lucru garantat ar fi adus de linistea sufleteasca ca ne-am privit fata in fata macar o data unul dintre cele mai frumoase si in acelasi timp complexe sentimente: iubirea ptr semenul nostru.

Am un copil, pe care il iubesc mai mult decat aerul pe care il respir si aleg sa actionez.

Pentru Danny si pentru Nessum! Eu sunt alaturi de voi.

Hai sa fim cat mai multi.

Doamne ajuta!

 

 

In acest sens, voi demara in zilele urmatoare ajutat de cativa colegi de forum si prieteni campania "gulerelor albe" ...adica niste tricouri albe ...pe care o sa existe un mesaj umanitar, tricouri care vor costa in jur de 10 lei (noi vom suporta contravaloarea lor) si se vor vinde cu 49 lei, tricouri pe care le puteti solicita lui Nessum (eu centralizez, si ma ocup de livrari) si achita in contul specificat de el.

 

Ptr aceasta comunitate, pe ele va fi inscriptionat mesajul:

 

"Alaturi de voi, Danny & Nessum!"

baietii de pe forum.club4x4.ro

 

Asta pana se pune la punct Nessum cu toate cele ptr a demara adevarata campanie.

Seria de tricouri va fi nelimitata. Adica exact cate se vor solicita atatea se vor face. Cel mai probabil va fi "functionala" undeva din 20.09.2013.

Editat August 26, 2013 de Yonutz

[Big.Ursu]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Evident ca ma inscriu si eu pentru un tricou.

[Astral]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Vreau si eu doua tricouri......1 buc XXL + 1buc M

 

:h5

[l_stoian79]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

:tk Liviu.

In iulie am discutat la Viena toate aspectele privind transplantul!

Sa vedem cum vom convinge sistemul sanitar Romanesc...

 

nu e nimic de convins...sunt obligati...trebuie doar sa aveti nervi sa-i buzariti la cap pe functionarii aia imbuibati sa va preia dosarul (cand sunt toate actele nu au ce sa mai comenteze).

 

posibil sa nu deconteze integral, dar oricum un procent semnificativ din cheltuielile cu operatia & spitalizarea TREBUIE sa le deconteze. Stiu ca e asa ca acu 2 ani am ajutat-o pe o colega cu acte/drumuri/colecta de bani la servici ptr o situatie delicata cu fie-sa de 1n jumate, colega de joaca a lui fica-mea.... nu doresc la nimeni asa ceva . Fiti tari si miscati-va repede cu doctorii la Viena, daca doctorii isi dau acceptul, actele si banii se rezolva apoi. Intreb pe colega mea cu cine de la Fundeni a discutat ea acu 2 ani ptr acte (tot acolo au fost si ei la investigatii si analize). Sa ziceti daca e nevoie de ceva ajutor, pile relatii cunostiinte, orice.

 

Eu nu vreau tricou... vreau sa ne vedem sanatosi undeva pe coclauri la o poveste, cu copii sanatosi!:gr1

[Yonutz]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

@l_stoian79

 

Salut,

Ptr ca intamplator stiu ce si cum se intampla prin sistemul medical si pe Fundeni sa zicem ca ar fi ceva cunostinte , permite-mi te rog ca tricoul ptr tine sa ti-l platesc eu. Te rog sa-mi comunici pe privat atat masura dorita cat si adresa de livrare.

 

Cu respect te salut,

:h5

 

Ionut

[nomad]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Prezent!Un tricou marimea M.

 

@nessun,nu ne cunoastem,n-am avut placerea,dar te simt aproape in aceasta incercare.

 

Asemeni lui l_stoian79 va urez:"fiti tari si imbarbatati-va inima".

 

Putere multa! :h5

Editat August 27, 2013 de nomad

[Yonutz]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

3 tricouri ptr un domn din GL . Multumim nisda!

 

:h5:cl:tk

[omoroka]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Cuvintele sunt de prisos intr-o astfel de situatie.

Nessum sper sa se stranga cat mai repede suma necesara iar Daniel sa se faca bine.

[Caphonne]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Offf acum ceva timp am vazut o poza cu Dany pe fb, o simpla poza, acum ceva zile am vazut insa si descrierea la poza am ramas fara cuvinte....Nessum trebuie sa fi tare.

Si la mine doua tricouri marimea XL va rog plus ceva acolo:).Yountz iti dau detalile pe prv.

Editat August 27, 2013 de Caphonne

[Max]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Scaunele de Jeep de aici http://forum.club4x4.ro/showthread.php?66667-Vand-set-de-scaune-din-piele-pt-Jeep-Grand-Cheroke-1998&p=906397#post906397

sunt vandute si probabil ca maine vor fi cei 200 de euro in contul lui Nessum.

 

Sa vedem ce mai putem face.

[ovidium3]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Vreau si eu 1buc XL 1 buc M adresa ti-o trimit in prv.

[Kibitz]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Am facut si eu o mica donatie.

Multa sanatate!

 

Sorin

[corrad]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Imi pare foarte rau pentru Daniel, in urma cu exact doi ani fiul meu a fost diagnosticat cu o boala cronica (diabet tip 1), nu se compara cu ce are micutul Dani, dar imi amintesc prin ce am trecut atunci, iar daca ar fi sa ma iau dupa ce ne-au spus acum doua saptamani medicii la ultimul control facut la Timisoara, nu am acceptat nici acum... o sa vreau si eu un tricou pe cand vor aparea, ...ideea ...ce vreau sa zic, stiti de campaniile acele facute la antena 3? Eu am trimis de multe ori un sms cand era cate un caz de felul acesta, si cred ca sunt multi care fac acest lucru, am vazut chiar cazuri rezolvate in acest mod, vreau sa zic ca merita incercat, luata legatura cu fundatia ce o au ei... este vorba de o suma enorma pentru oamenii obisnuiti, asa ca orice ajutor este binevenit. Am vazut cazuri de copii care aveau nevoie de 20 000 de euro si CNAS nu ii deconta... eu le consider crime, cand ei cheltuie pe cine stie ce nimicuri de zeci de ori mai mult... @Nessum trebuie sa fii tare, ai o lupta grea de dus ...dar o sa fie bine, o sa vezi. Dumnezeu sa va ajute.

[GPScu]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Intrucat e nevoie pt Daniel !

 

Donez aceasta caroserie , contra sumei care o doreste cumparatorul pt Daniel !

http://forum.club4x4.ro/showthread.php?77995-Vand-caroserie-si-sasiu-de-toyota-hdj80-fara-rugina-!

 

Exista deja un potential cumparator , un mare domn al offroadului , iar toti banuti care se strang vor ajunge la Daniel !

 

Nessum fii tare !

Doamne ajuta !

Implicit Vand caroserie si sasiu de toyota hdj80 fara rugina !

 

 

Vand caroserie si sasiu de toyota hdj80 fara rugina !

http://forum.club4x4.ro/showthread.php?77995-Vand-caroserie-si-sasiu-de-toyota-hdj80-fara-rugina-

CAROSERIE CHEALA 4000LEI sau cat va lasa sufletul , pt. Daniel !

Editat August 28, 2013 de Astral

[Mikkkhail]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Ma abonez si eu la 2 tricouri marimea XL.

Nessum, iti tin pumnii stransi si sa dea Dumnezeu sa fie bine ! Multa sanatate!

[pit ciprian]

Re: Haideti sa-l ajutam pe Dany sa traiasca !!!

 

Am si eu o fetita de cinci ani si si inteleg intr-o infima masura drama acestei familii iar din acest motiv am sa initiez in Oradea o actiune de colectare a unor sume de bani. Vom depune saptamana viitoare o suma de bani in cont.